8 Jahre Wiener Kinderhospiz und Kinderpalliativteam MOMO

Wien, am 10. März 2021. Seit der Gründung im März 2013 hat Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam MOMO 386 schwerstkranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien unterstützt – manche nur wenige Monate, viele über lange Zeit. Der Bedarf wird mit jedem Jahr größer. Allein 2020 hat MOMO 150 PatientInnen betreut und begleitet.

Österreichweit leben rund 5000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Krankheit. Im Großraum Wien sind etwa 800 Familien von einer solchen Diagnose betroffen. Um sie zu unterstützen haben Caritas, Caritas Socialis und MOKI-Wien im März 2013 Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam MOMO gegründet. Seither setzt das 22köpfige Team aus FachärztInnen, diplomierten KrankenpflegerInnen, PsychologInnen, TherapeutInnen, SozialarbeiterInnen und 45 ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen alles daran, das Leben der Kinder und ihrer Familien beschwerdefreier, angenehmer und leichter zu gestalten – und zwar zuhause, in ihrer vertrauten Umgebung.

Damit das gelingen kann, muss zunächst gemeinsam mit den betreuenden Krankenhäusern und Spezialambulanzen die medizinisch-therapeutische Versorgung in den eigenen vier Wänden sichergestellt werden. „Auch wenn die Krankheit viele Ressourcen fordert, beschränken wir uns nicht darauf allein. Wir unterstützen die Kinder und ihre Familien auch psychosozial oder helfen bei Behördenwegen“, betont Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, Mitbegründerin und Leiterin von MOMO. „Wir wollen dazu beitragen, dass die Kinder und ihre Familien trotz der gesundheitlichen Einschränkungen möglichst viele gute und schöne Momente erleben.“

Aus diesem Grund erweitert MOMO Jahr für Jahr sein Betreuungsangebot. Dank der finanziellen Unterstützung von SpenderInnen und SponsorInnen ist es 2020 gelungen, eine Physiotherapeutin und eine Musiktherapeutin neu ins Team aufzunehmen. Für 2021 ist eine Erweiterung in den Bereichen Ernährung und Mehrsprachigkeit geplant.

Offen reden über Hospizbegleitung für Kinder und Jugendliche
In ihren acht MOMO-Jahren hat Kronberger-Vollnhofer immer wieder erlebt, dass Betroffene sich scheuen, nach palliativmedizinischer Versorgung oder Unterstützung durch ein Hospizteam zu fragen. „Viele Menschen denken, dass Palliativmedizin erst am Ende des Lebens zum Einsatz kommt“, so die erfahrene Ärztin. „Aber so ist das nicht. Wir begleiten die Kinder und Jugendlichen oft über viele Jahre.“ Je früher MOMO in die Behandlung eingebunden ist, umso besser kann das multiprofessionelle Team für die jungen PatientInnen sorgen und ihnen ihr Leben mit der Krankheit erleichtern. Die Unterstützung wird individuell auf die Bedürfnisse der Familien abgestimmt. Manche wünschen sich, dass die Ärztin und die Krankenpflegerin regelmäßig kommen, andere haben das Bedürfnis nach Gesprächen mit einer Psychologin und wieder andere suchen spirituellen Beistand.

Wenn es um die laufende Entlastung im Alltag geht, kommt den 45 ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen eine besondere Rolle zu. Sie schenken Zeit zum Spielen, unterstützen bei Hausaufgaben oder unternehmen kleine Ausflüge. Sie hören zu, führen Gespräche mit den Eltern oder übernehmen Besorgungen für sie.

Wir brauchen einen offeneren Zugang zu Krankheit und Tod
Durch den enormen medizinischen Fortschritt der letzten Jahre können immer mehr Kinder, die von Geburt an chronisch krank sind und einen hohen Pflegeaufwand erfordern, mit ihrer Erkrankung länger leben. Aus diesem Grund spricht sich Kronberger-Vollnhofer für eine verstärkte Teilhabe schwerkranker Kinder am gesellschaftlichen Leben aus: „Wir brauchen einen offeneren Zugang zu Krankheit und Tod und wir brauchen eine andere Sichtweise auf das, was wir für normalen Alltag halten. Die schwerkranken Kinder haben das gleiche Recht darauf gesehen und angenommen zu werden wie alle anderen Kinder auch.“

Und sie haben das Recht auf erreichbare, leistbare und verfügbare Hospiz- und Palliativversorgung. Deshalb unterstützt MOMO die Familien kostenlos, so lange und so intensiv sie es brauchen. Finanziert wird MOMO durch Spender und Sponsoren, seit 2019 auch mit Unterstützung der Stadt Wien.

Bilanz eines Jahres
Im von Covid-19 so sehr belasteten Jahr 2020 hat das multiprofessionelle MOMO-Palliativteam

150 schwerstkranke Kinder und ihre Familien unterstützt und bei
1231 Hausbesuchen und in
5453 Telefonaten, Mails und Videoberatungen
7268 Stunden medizinisch-therapeutische und sozial-psychologische Hilfe geleistet.

31 Kinder und Jugendliche sind 2020 an ihrer Erkrankung verstorben.

Das 45köpfige Team der HospizbegleiterInnen hat sich 2020

2268 Stunden ehrenamtlich für MOMO eingesetzt, davon 1028 Stunden im direkten Kontakt mit den Kindern/Jugendlichen und ihren Familien.

Irene Kapaun