Kompetenz und Feingefühl bei der Betreuung
Die Ärzt:innen wissen um die individuellen Bedürfnisse von schwerstkranken Kindern und Jugendlichen und nehmen sich viel Zeit für Behandlungen, Beratungen und Gespräche.
Durch diese intensive medizinische Betreuung und durch die zahlreichen Telefongespräche können die Patient:innen und deren Familien Vertrauen aufbauen, Sicherheit gewinnen und damit ihr Wohlbefinden steigern. So können auch Schmerzen und andere Krankheitsbeschwerden der Patient:innen gelindert werden.
Die medizinische Versorgung findet sowohl im gewohnten Umfeld der Familien durch das MOMO ZuHause Team, als auch im MOMO ZeitRaum statt. An beiden Orten steht das wahrzunehmen, was heute wichtig ist, im Mittelpunkt einer jeden Behandlung. Aber auch zu spüren und zu unterstützen, was die Familie und ihr Umfeld selbst gut schaffen können. Im MOMO ZeitRaum können die Patient:innen außerdem über eine längere Zeit beobachtet werden. Das hilft, Bedürfnisse, Schmerzen und andere Symptome noch besser wahrzunehmen und das Ansprechen auf therapeutische Maßnahmen zu erfassen. Das interdisziplinäre MOMO Team kann sich gegenseitig mit seiner Expertise vor Ort unterstützen und sich rasch austauschen.
Die lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Krankheiten sind oft komplex und häufig sehr selten. Die Kinder leiden etwa an Stoffwechsel-, Herz-, Nieren-, neurologischen oder muskulären Erkrankungen, aber auch an Krebs oder an Krankheiten als Unfallfolge. Die MOMO Ärzt:innen sind eng vernetzt mit Krankenhäusern und behandelnden Fachärzt:innen, um die Patient:innen und die gesamte Familie bestmöglich betreuen zu können. Die Mediziner:innen bilden sich laufend im Bereich der pädiatrischen Palliativmedizin fort und besuchen Fachveranstaltungen und Kongresse. Dies, um bestmöglich das Wissen über die Kinderpalliativmedizin bei MOMO zu vereinen sowie an interne und externe Mitarbeiter:innen in Form von Schulungen sowie Vorträgen bei Kongressen und Universitätslehrgängen weiterzugeben.
Ärztliche und pflegerische Expertise
Die MOMO Ordination bietet mit ihrem hellen Behandlungsraum im Erdgeschoß und Blick auf den Innenhof eine ruhige Atmosphäre für die kleinen und großen Patient:innen. Hier haben medizinische Untersuchungen, Pflegemaßnahmen, Therapien, Behandlungen, vertrauliche Gespräche und Beratungen Platz.
Wann: Termine werden von den MOMO Ärzt:innen direkt mit den von MOMO
betreuten Familien vereinbart
Wo: MOMO Kinderpalliativzentrum, Schulgasse 38, 1180 Wien
U6 Währinger Straße, Straßenbahn Linien 40/41
Wer: Von MOMO betreute Kinder und Jugendliche
Zeit für die ganze Familie
Dr.in Martina Kronberger-Vollnhofer und Dr.in Annette Henry über die medizinische Versorgung schwerstkranker Kinder
Was ist das Besondere daran, als Ärztin für MOMO im Einsatz zu sein?
Martina Kronberger-Vollnhofer: Für mich als Ärztin ist das Besondere, dass ich die Familie zu Hause und somit in ihrer gewohnten und sicheren Umgebung kennenlerne und so lange bei der Familie sein darf, wie sie mich braucht. Das gilt auch für den MOMO ZeitRaum, in dem wir den Bedürfnissen der ganzen Familien auch außerhalb ihres Zuhauses Zeit und Raum schenken dürfen. Dieses „Zeit haben für die ganze Familie“ erlebt man als Ärztin im Spital oder in der Ordination sehr selten.
Was passiert in der Begleitung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien?
Annette Henry: Bei jedem Hausbesuch oder jedem Besuch im MOMO ZeitRaum steht das Dasein mit all meinen Sinnen im Fokus. Denn jeder Tag ist für die Familien anderes und bedarf einer unterschiedlichen Behandlung oder Herangehensweise. Das kann die körperliche Untersuchung des Kindes und die medizinische Behandlung eines Symptoms sein, das Gespräch über anstehende Fragen zu Krankheitsverlauf und Therapieziel, Freude über positive Entwicklungen und überstandene Krisen – oder die Klärung der nächsten diagnostischen und therapeutischen Schritte.
Was bedeutet individuelle Betreuung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien?
Martina Kronberger-Vollnhofer: Wenn wir die Familien sehen, erkennen wir immer wieder neu, was sie beschäftigt, was sie brauchen und welche Ressourcen sie aktuell haben. Es geht immer um das gute Maß der Betreuung – nicht zu wenig, aber auch nicht zu viel. Denn die Familien sollen durch uns Unterstützung und nicht Abhängigkeit erfahren.
Was waren besondere Momente in der Begleitung dieser Familien?
Annette Henry: Vielleicht kleine, aber jedenfalls besonderen Moment sind es, wenn Eltern in Gesprächen „ihre Geschichte erzählen“: über den Beginn der Erkrankung, die unterschiedlichen Entwicklungsschritte aller Familienmitglieder, den gemeinsamen frohen Erlebnissen, und das, was sie durch ihre besonderen Kinder gelernt haben. Schwierig, traurig, aber auch besonders ist die Sterbebegleitung eines Kindes. Die sehr große Liebe der Eltern wird spürbar, ihr Ringen um das Annehmen des nahezu Unfassbaren: dass das eigene Kind diese Welt vor ihnen verlässt. Sehr besonders war für mich auch der gemeinsame Besuch des Grabes mit einer Mutter, deren Säugling einige Wochen davor an einer sehr schweren Krankheit verstorben war. Erzählen, zuhören, gemeinsam schweigen ist das was in diesen Momenten zählt.
Wie kann man sich die Begleitung durch MOMO vorstellen?
Martina Kronberger-Vollnhofer: Da braucht es das Potenzial unserer verschiedenen Professionen. Nie sind alle Mitarbeiter:innen in einer Familie gleichzeitig aktiv. Die vertrauten ehrenamtlichen Hospizbegleiter:innen begleiten in ihren wöchentlichen Besuchen den Alltag der Familie und unterstützen bei den Angeboten für die ganze Familie. Medizin, Psychologie, Gesundheits- & Krankenpflege, Sozialarbeit, Physiotherapie, Musiktherapie und Seelsorge bringen ihre Expertise zu spezifischen Fragestellungen ein. Sie sind über eine gewisse Phase in einer Familie unterstützend, behandelnd, gestaltend da und ziehen sich auch wieder zurück, wenn Stabilität da ist. Das Besondere daran ist, dass man die Familie nicht nur in sehr belastenden Situationen erlebt und begleitet, sondern sich auch gemeinsam an positiven Entwicklungen und Wendungen erfreut – im Sinne der Lebensbegleitung. Wenn ein Kind stirbt, ist das MOMO Team auch in dieser Zeit für das erkrankte Kind da und begleitet die ganze Familie im Prozess des Abschiednehmens und auch über den Tod hinaus – im Sinne der Sterbe- und Trauerbegleitung.
Dr.in Martina Kronberger-Vollnhofer, MSc
Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde, Leitung MOMO
Mobil: 0664 / 889 17 250
Fax: 01 403 10 18 - 11
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